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【2026.4】 指定難病348疾病とアップデートについて
追加されてきた「指定難病」の数 2015年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が施行され、新たな難病医療費助成制度が始まりました。 この法律により… -
日本AS友の会 会員募集中
指定難病「強直性脊椎炎（AS）」の全国患者会 日本AS友の会(以下：友の会）は、1991年に設立された患者会です。総会や支部会をはじめ、会報誌などを通じて医療情報の共… -
指定難病の登録者証とは
登録者証の交付事業が開始 2024年4月の改正難病法の施行に伴い、難病患者が障害福祉サービスの利用や就労支援を受ける際に、より円滑に各種支援が受けられるよう 「登録…
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自己負担上限額管理票とは
医療費が自己負担額を超えないように管理する 医療費助成制度によって指定難病の受給者証を交付されている患者は、認定された指定難病にかかる治療に限り、所得に応じて… -
令和７年度 難病サポーター講座開催
難病に対する正しい知識と理解を深めるため、令和７年度「難病サポーター講座（体験編）」が福島市にて開催されます。 https://twitter.com/kuni_expression/status/201… -
ヒュミラサポート便とは
ヒュミラ処方患者へ－治療を支える新たな取り組み アッヴィ合同会社とエーザイ株式会社およびEAファーマ株式会社は、2021年9月より生物学的製剤のヒュミラ処方患者の治… -
指定難病の受給者証で施設利用料が割引
2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、新たに医療費助成制度の対象となったのが「指定難病」です。 指定難病と診断されたのち… -
対象者は約7800万人―マイナ保険証への移行が本格化へ
会社員や公務員―健康保険証が有効期限 2025年12月1日をもって、会社員や公務員らが加入している健康保険証が有効期限を迎えます。 健康保険証の新規発行が昨年12月で停… -
改正難病法施行後の状況調査
アンケート調査を実施 日本難病・疾病団体協議会では、令和7年度の厚生労働省難病等制度推進事業の一環である「改正難病法施行後の状況調査」について、アンケート調査… -
世界乾癬デー2025
2025年10月29日（水）は「世界乾癬デー」です。 慢性疾患である乾癬への理解と支援を広げるため、これまでにも世界各地で啓発イベントやキャンペーンが行われてきました…
kuni
福島県生まれ
日本AS友の会 会員
福島市難病サポーター
- 1993年 尋常性乾癬を発症
- 2004年 乾癬が原因とされる乾癬性関節炎を発症
- 2020年 指定難病である強直性脊椎炎と診断（重症度分類に該当）
- 2024年～強直性脊椎炎の全国患者会「日本AS友の会」に所属
- 2025年～個人サイト「難病.info」開設
- 2026年～福島市難病サポーター登録