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紙版と電子版の両方で 今年５月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患（さんかん）〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そし...

難病情報や治療法などを紹介します 当サイト「難病.info」へのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原...

友の会　「note」への新たな挑戦 日本AS友の会では、より多くの情報を分かりやすく発信するため、2026年4月より新たに「note（ノート）」での情報発信も始めています。 ...

開かれた「居場所」へ 日本AS友の会では、難病と向き合いながらそれぞれの経験や思いを共有するため、主にZoomを使用したオンラインコミュニティ「ほしの会」を開催して...

難病を抱えながら生きる困難 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを機に、患者や家...

追加されてきた「指定難病」の数 2015年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が施行され、新たな難病医療費助成制度が始まりました。 この法律により...

指定難病「強直性脊椎炎（AS）」の全国患者会 日本AS友の会(以下：友の会）は、1991年に設立された患者会です。総会や支部会をはじめ、会報誌などを通じて医療情報の共...

登録者証の交付事業が開始 2024年4月の改正難病法の施行に伴い、難病患者が障害福祉サービスの利用や就労支援を受ける際に、より円滑に各種支援が受けられるよう 「登録...

令和８年3月7日（土）、福島市で開催された「難病サポーター講座（車いす体験編）」に参加しました。 この講座では、難病についての基礎知識を学ぶだけでなく、患者さん...

２人の医師が担当医 私は現在、クリニックの整形外科に通院しており、曜日を別にして２人の医師から診察を受けています。 まず１人目の医師であるK先生は、整形外科専門...