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紙版と電子版の両方で 今年５月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患（さんかん）〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そし...

難病情報や治療法などを紹介します 当サイト「難病.info」へのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原...

日本AS友の会のXにて「脊椎関節炎に関するアンケート調査」の協力依頼がポストされましたので、こちらのHPでも内容を掲載させていただきます。 アンケート調査を実施 脊...

きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービス...

2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、新たに医療費助成制度の対象となったのが「指定難病」です。 指定難病と診断されたのち...

会社員や公務員―健康保険証が有効期限 2025年12月1日をもって、会社員や公務員らが加入している健康保険証が有効期限を迎えます。 健康保険証の新規発行が昨年12月で停...

アンケート調査を実施 日本難病・疾病団体協議会では、令和7年度の厚生労働省難病等制度推進事業の一環である「改正難病法施行後の状況調査」について、アンケート調査...

2025年11月1日（土）、大阪ガーデンパレスにて第35回日本AS友の会定期総会が開かれました。 昨年の開催地が東京だったので、今年も会場は東京だとばかり思っていました...

希少難治性疾患の克服を目指して 日本AS友の会のHPで告知が出ましたので、当サイトでもお知らせいたします。 国立研究開発法人日本医療研究開発機構では「知ろう、目指...

2025年10月29日（水）は「世界乾癬デー」です。 慢性疾患である乾癬への理解と支援を広げるため、これまでにも世界各地で啓発イベントやキャンペーンが行われてきました...

2015年に施行された難病法により、新たに医療費助成の対象となる疾患を「指定難病」と呼ぶようになりました。 指定難病は個々の疾病ごとに診断基準が設けられており、医...