2025年11月1日（土）、大阪ガーデンパレスにて第35回日本AS友の会定期総会が開かれました。
昨年の開催地が東京だったので、今年も会場は東京だとばかり思っていましたら、友の会の総会は東京と大阪の会場を１年ごとに交互で使用するとのことで、今年は大阪となりました。
当日に参加できない会員の方は、事前にZoom登録をすることによりオンライン参加も可能でした。
オンラインで参加
■総会 13:00～
私は事前にZoom登録を済ませ、当日は13時前にログイン。パソコンからの音声出力設定に少々とまどいながらも無事参加できました。
13：00から開始された総会では、会長挨拶、決算報告および活動報告、各支部活動報告、今後の活動計画などが報告されました。後半の質疑応答では、参加者が普段ではなかなか聞けないご自身が抱える病状などについて、事務局と活発な意見が交わされました。
今回は、私が視聴した総会内容の一部分を以下にご紹介します。
会長挨拶
塩野会長のお言葉の中で、難病患者が法定雇用率の算定に含まれるよう、社会全体で働きかけが行われているとのお話がありました。これは私も非常に関心があるところです。
法定雇用率とは、企業や自治体などが雇用する労働者のうち、障害者を一定割合以上雇用することを義務づける制度です。障害者の社会参加と自立を促すため、障害者雇用促進法に基づいて定められています。2024年時点では民間企業の法定雇用率は2.5％で、以後段階的に引き上げられる予定です。
現在、法定雇用率に含まれるのは身体障害者手帳を所有する者に限られており、特定医療費（指定難病）受給者証を交付されている指定難病患者であっても、身体障害者手帳を所有していなければ法定雇用率には算定されません。
これがどういうことかと言いますと、身体障害者手帳を所有する者は就職の際に企業が特別に設けている「障害者枠」での応募が可能となりますが、所有していない難病患者は雇用率の算定に含まれないため、通常の方と同じ「一般枠」での応募となってしまいます。
病気を抱え、治療が欠かせない難病患者にとって、健康な人と同じ土俵で採用試験にのぞまなければならない現実には、どうしても厳しさを感じてしまいます。この法制度の壁が、難病患者にとって大きな就労問題の１つとなっているのが現状です。
その法定雇用率の見直しがようやく行われる動きが出てきており、障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会によって算定基準の具体的な内容などについて検討が重ねられています。
事務連絡事項
友の会で女性会員のライングループをつくったところ、今までよりも情報交換が活発となり、とても評判がいいとのことです。
これを参考にし、友の会全体でもライングループをつくってはどうかとのお話がありました。会員同士でお互いにラインを交換すれば、病気や治療に関することをはじめ、生活の上での工夫や注意点なども互いに相談できるようになります。
何よりも、同じ病を抱える者同士で情報交換できることが大きな利点となりますね。
活動報告
友の会の支部には北海道支部、関東支部、関西支部、九州支部があり、それぞれ支部独自での役員会や懇談会などの活動が盛んです。
また、友の会では講演会も以下の通り行われています。
- 2024.6.2
リウマチ財団講演会
「強直性脊椎炎～わが国の患者の実態」および「日本AS友の会のご紹介」 - 2024.9.28
ファイザー社応募プロジェクト・日本AS友の会主催 九州地区医師向け講演会
「脊椎関節炎の理解、そして早期診断・治療のために」 - 2025.3.22
ユーシービージャパン（株）協賛 日本AS友の会主催 北海道地区医師向け講演会
「脊椎関節炎の適性診断と両立支援の促進に向けて」
なお、友の会の役員会を通して運営されている「ほしの会」では、主にZoomを使用しながらそれぞれの経験や思いを共有し、難病と向き合って温かい繋がりを築くためのオンラインコミュニティが開かれています。
堅苦しい会ではなく、カフェでのおしゃべりを楽しむような、リラックスした雰囲気の中で語り合うことができます。
時間や場所の制約を受けずに参加できるため、通院や治療で忙しい方、遠方にお住まいの方にもおすすめです。ほしの会の詳しい内容は下記リンクからどうぞ。
オンライン総会を終えて
私が友の会に入会したのは2024年です。入会した年はタイミングが合わずに総会の参加を逃してしまったため、今回が初めての参加となりました。
これまで強直性脊椎炎を患う方とは誰ともお会いしたことがなく、相談する相手もおらず、ずっと孤独の中をさまよいながら歩いてきた自分がいます。
それが今回の総会を通じ、パソコンの画面越しからではありますが多くの仲間たちと場を共有することができました。同時に、自分は１人ではなかったんだと実感を持つことができ、孤独の暗闇からようやく脱却することができました。
これからも友の会の仲間たちとともに病気に向き合い、あわせてHPやブログで難病情報と病気治療の体験談なども掲載し、強直性脊椎炎に対する社会認識の向上に寄与した有意義な活動を進めてまいりたいと思います。
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