日本AS友の会とは

指定難病「強直性脊椎炎」の患者会

1991年に設立された日本AS友の会（Japan Ankylosing Spondylitis Club：JASC）は、指定難病である強直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis： AS）の患者会です。

会の主な活動は、ASに苦しむ患者やその家族、医療関係者などを中心として情報交換や支援活動、会員相互の親睦を図りながら病気を正しく理解し、患者同士の情報交換や福祉行政への働きかけなどの活動をおこなっています。
2025年1月現在、会員と賛助会員あわせて387名が在籍しています（友の会公式HPより）。

その他では年１回の総会をはじめ、機関誌『らくちん』の発行、学会と協力して全国のAS患者の実態を把握し、原因究明、治療法の開発に協力しています。

現在、私も友の会の会員です。

実際に私自身がASと診断されたのが2020年、その後に友の会の存在を知ったのが2022年頃です。この約2年間、ネットなどでAS治療の情報収集を行っている時に、友の会の存在が目にとまったのです。

ただ存在を知ったからとはいえ、すぐに入会とはなりませんでした。

というのも、友の会とは一体どのような団体でどんな活動をしているのか、ASに精通する医学者は在籍されているのか、そして医学的な見地からASに対するアドバイスがいただけるのかなどの思いがあり、そういった疑問について自分なりに納得のいく答えを見つけたかったからです。

それからも、自分の病気治療とあわせながら友の会のHPや活動内容に着目すること2年余り。ASに対する社会認識の向上に向けた積極的な取り組みに触発されたため、2024年に入会いたしました。

今となっては、じっくりと考えてからの入会も悪くはない一方で、そこまで慎重にならずにもっと早く入会しても損はなかったとの思いがよぎるぐらいです。

まだまだ新参者ではありますが、これからも会員の皆さまと共に活動を進めていきたいと思います。

AS：強直性脊椎炎とは

ASについても概要をご説明したいと思います（病気の詳細については別項目で記事を作成する予定ですのでそちらをご参照ください）。

ASとは、体軸関節である仙腸関節や腰、背中、首の脊椎（背骨）の靱帯付着部に炎症が生じる病気で、国が定める指定難病の１つです（指定難病告示番号271）。

強直性脊椎炎の名の通り、症状が進行すると患者の３分の１ほどが全脊椎の強直（bamboo spine：竹様脊椎、脊椎が１本の棒のように固まる）に進展するといわれています。

体軸の脊椎関節炎に加え、Ｘ線画像検査で一定程度以上に進行した仙腸関節炎が見られる傾向があります。患者の中には、初発から確定診断に至るまで約８～９年もの長きに渡る時間を要し、やっと病気が判明した事例も報告されています。

特に10代〜40代といった比較的若い世代での発症が多く、この年代の学生や労働者においては、学業活動や労働力の低下、就労の困難といった社会生活の様々な場面で支障をきたしている現状があります。

ASの治療薬・医療サービス

根治治療が確立されていない現在、主な治療はシップや痛み止め、運動療法、生物学的製剤などが挙げられます。

なかでも生物学的製剤の治療効果は高く、従来の治療薬ではなかなか効果が出なかった症例でも顕著な効果が発現する事例があります。

しかし効果が高い反面、副作用にも最大限の注意が必要です。特に免疫力が落ちて感染症にかかりやすくなるため、日頃からの感染症予防と体調管理には十分なケアを必要とします。さらには薬代も高く、投与を継続するには経済的な面でも負担となります。

高額な薬代や治療費に関しては、病状の度合いが一定程度の重症度基準を満たしていると認定されれば、指定難病医療費受給者証が交付されます。

これは医療福祉サービスとして国の支援策が受けられます。収入に応じて毎月の限度額が決定され、限度額に達すると以後の治療費は免除されます。生物学的製剤が自分の体に合って治療効果が高まり、かつ受給者証によって医療費のサービスが受けられるのは、患者にとって得られる恩恵は大きいです。

受給者証の交付申請は、住所を管轄する保健所または保健福祉事務所が担当窓口ですのでご相談ください。

会員・賛助会員を募集

友の会では強直性脊椎炎の患者をはじめ、その疑いや可能性のある方、活動の趣旨にご賛同頂ける方の会員・賛助会員を募集しております。

友の会には、心の支えになる多くの友がいます。自分と同じ病を抱える者同士が集まっていますので、共感が持て、悩みを相談しやすくなります。いつでも寄り添ってくださる仲間たちですので、もう１人で難治な病に立ち向かう必要はありません。

なお、友の会に入会された方は「強直性脊椎炎 療養の手引き」が事務局より配付されます。

内容は、30数項目に渡ってASに関する様々な疑問や注意点などがＱ＆Ａ方式で掲載されています。写真やイラストを使っての解説もわかりやすく、具体例と情報量の多さには目を見張るものがあります。
AS患者だけでなく、ASを担当する医師にも重宝されるだろうと思えるほどの充実した内容ですので、いつでも手元に置いておきたい代物です。ASとうまく付き合うための指南書ともいえるでしょう。

入会のお申し込みやお問い合わせは、下記リンクのHPから手続きができます。会の規則などもご一読いただき、是非ご入会をご検討いただければと思います。