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難病治療とリハビリを行っている私は、だいたいは月に１回（場合により２か月に１回）は定期診察のため、クリニックの整形外科を訪れています。 定期診察では、指定難病...

日本AS友の会では、難病を抱えながらも仕事に従事する困難さなど、難病治療と就労の両立について当事者や人事、支援者が本音で語り合ったRDDお仕事【適職】座談会等のYo...

音楽クリエイターのヒャダインさんがNHKの番組に出演され、ご自身が患っている「乾癬」について語っておられました。 完治できない皮膚病である乾癬に悩まされ続けてき...

「誰も取り残さない医療を」 日本AS友の会では、指定難病である強直性脊椎炎（AS）を含む脊椎関節炎（SpA）の早期診断、および適切な治療の促進を目指すため、2024年よ...

完治できない３つの病を抱えて 私自身、これまで長年に渡る病気との闘いがありました。 今までいかにして病気と闘ってきたか、どんな治療をしてきたのかなど、奮闘ぶり...

誰もが苦しい現実を目の当たりにする時があります。 また予想以上に大きな課題に直面する場合もあります。 苦しさや悩みは人それぞれ。 それらを１つずつ乗り越えながら...

難病と指定難病について 難病とは、治療が難しく、日常生活に大きな影響を与える病気の総称です。 たとえば、筋ジストロフィーは筋肉が徐々に衰えていく病気で、歩行困...

指定難病「強直性脊椎炎」の患者会 1991年に設立された日本AS友の会（Japan Ankylosing Spondylitis Club：JASC）は、指定難病である強直性脊椎炎（Ankylosing Spondyli...

難病情報や治療法などを紹介します 当サイト「難病.info」へのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原...