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難病を抱えながら生きる困難 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを機に、患者や家...

追加されてきた「指定難病」の数 2015年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が施行され、新たな難病医療費助成制度が始まりました。 この法律により...

指定難病「強直性脊椎炎（AS）」の全国患者会 日本AS友の会(以下：友の会）は、1991年に設立された患者会です。総会や支部会をはじめ、会報誌などを通じて医療情報の共...

登録者証の交付事業が開始 2024年4月の改正難病法の施行に伴い、難病患者が障害福祉サービスの利用や就労支援を受ける際に、より円滑に各種支援が受けられるよう 「登録...

令和８年3月7日（土）、福島市で開催された「難病サポーター講座（車いす体験編）」に参加しました。 この講座では、難病についての基礎知識を学ぶだけでなく、患者さん...

２人の医師が担当医 私は現在、クリニックの整形外科に通院しており、曜日を別にして２人の医師から診察を受けています。 まず１人目の医師であるK先生は、整形外科専門...

あの日から15年－ いまもなお帰らぬ人たちの名が風の中に波の音にそっと溶けている 時は流れ季節は巡り街には新しい建物が立ち子どもたちの笑い声が響くようになった け...

「難病法」の成立をきっかけとして 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して...

医療費が自己負担額を超えないように管理する 医療費助成制度によって指定難病の受給者証を交付されている患者は、認定された指定難病にかかる治療に限り、所得に応じて...