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アンケート調査を実施 日本難病・疾病団体協議会では、令和7年度の厚生労働省難病等制度推進事業の一環である「改正難病法施行後の状況調査」について、アンケート調査...

2025年11月1日（土）、大阪ガーデンパレスにて第35回日本AS友の会定期総会が開かれました。 昨年の開催地が東京だったので、今年も会場は東京だとばかり思っていました...

希少難治性疾患の克服を目指して 日本AS友の会のHPで告知が出ましたので、当サイトでもお知らせいたします。 国立研究開発法人日本医療研究開発機構では「知ろう、目指...

2025年10月29日（水）は「世界乾癬デー」です。 慢性疾患である乾癬への理解と支援を広げるため、これまでにも世界各地で啓発イベントやキャンペーンが行われてきました...

紙版と電子版の両方で 今年５月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患（さんかん）〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そし...

2015年に施行された難病法により、新たに医療費助成の対象となる疾患を「指定難病」と呼ぶようになりました。 指定難病は個々の疾病ごとに診断基準が設けられており、医...

今年も特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）の更新時期がやってきました！ 受給者証は毎年の更新が必要となり、私が住む福島県では例年８月上旬に申請書類...

NHKの番組「あしたが変わるトリセツショー」では、食や健康、暮らしといった身近なテーマを毎回取り上げ、最新の科学研究や大規模な実験・調査をもとに、それらを“トリ...

入院～ヒュミラ中断によって乾癬が現れる すでにブログでご紹介したように、亜急性甲状腺炎が原因で救急搬送され、即日入院して治療した様子を「入院記」シリーズとして...

今やネット上での情報発信ツールとして当たり前となったSNSー 主にX（旧Twitter）、Instagram、Facebook、LINEなどがあり、世界中で利用者同士をつないで個人の自己表現...