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現在もヒュミラで治療中 当サイトの「医療・健康情報」のカテゴリーで、生物学的製剤のヒュミラを使用している患者にとって便利なサービスである「ヒュミラサポート便」...

昨年９月に更新申請した強直性脊椎炎の指定難病医療費受給者証において、審査の結果、対象患者として承認されたため今回も受給者証が交付されました。 毎年更新の時期が...

あけましておめでとうございます。 旧年中は「難病.info」ならびに関連ブログ・SNSをご覧いただき、誠にありがとうございました。多くの方にご訪問いただき、心より感謝...

いつも「難病.info」にご訪問いただき、誠にありがとうございます。 サイト開設から一年。これまでに希少・難治性疾患に関する医療情報をはじめ、社会福祉サービスや支...

きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービス...

紙版と電子版の両方で 今年５月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患（さんかん）〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そし...

今年も特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）の更新時期がやってきました！ 受給者証は毎年の更新が必要となり、私が住む福島県では例年８月上旬に申請書類...

入院～ヒュミラ中断によって乾癬が現れる すでにブログでご紹介したように、亜急性甲状腺炎が原因で救急搬送され、即日入院して治療した様子を「入院記」シリーズとして...

今やネット上での情報発信ツールとして当たり前となったSNSー 主にX（旧Twitter）、Instagram、Facebook、LINEなどがあり、世界中で利用者同士をつないで個人の自己表現...