今年も特定医療費(指定難病)受給者証(以下:受給者証)の更新時期がやってきました!
受給者証は毎年の更新が必要となり、私が住む福島県では例年8月上旬に申請書類が送付され、必要事項を記入して提出となります。
提出後は都道府県・指定都市にて審査が行われ、認定を経ての交付となります。私のようにすでに受給者証が交付されているからとはいえ、当然ながら毎年の審査をパスしなければ受給者証は交付されません。
書類の提出には期限が設けられており、福島県を例にすると受給者証の交付を年内中に希望する場合は9月末までの提出が厳守となっています。提出が10月以降になると年内の送付はできず、さらに提出が来年以降になると更新手続きではなく「新規扱い」となってしまうそうです。

新規扱い!? また時間と手間がかかりそうなんだけど
いろいろと面倒なことが増えそうな気がしますので、新規扱いとか半分絶望を感じるような事態には陥らないよう、早めの準備を心がけて9月末までには提出したいですね。
診断から申請まで
思い返せば、私が指定難病の「強直性脊椎炎」と診断を受けたのが2020年。早いものであれから5年が経過しました。診断された時点で症状の進行度合いが強く、重症度分類にも該当するとの医師の診断により、受給者証の申請をしました。
そもそも受給者証を申請するには、いわゆる「難病」という広義的に分類される病気ではなく、厚労省が定める「指定難病」であると難病指定医によって診断されている(診断基準を満たしている)ことが前提となります。
それを踏まえて、
- 重症度分類の基準を満たす
- 軽症高額
のどちらかに該当している必要があります。上記①と②の内容についてはいずれ当サイトの「医療・健康情報」にて詳しく解説したいと思います。
申請先は、居住区を管轄する保健福祉事務所(または保健所)で、保健福祉事務所を通して都道府県・指定都市にて審査が行われます。
初めて申請をした時は、審査結果がどうなるのかがとても気がかりでした。むしろこれは誰もがそうなのかもしれませんけどね。
気がかりだった理由としては、指定難病と診断された当時、すでに何十年と続けてきた治療薬ではもはや私の病気を抑えることはできず、もっと治療効果が高い「生物学的製剤」をやりましょうと医師から勧められていました。
ただしこれには壁がありました。非常に高額な薬のため、費用面で継続するのが難しい部分があったのです。そこで受給者証が交付されれば医療費が助成されるため、高額な生物学的製剤での治療が可能になるというわけです。
審査の結果、医師の診断通り重症度分類の基準を満たすと判断され、受給者証が交付されました。
その後、医療費の助成によって生物学的製剤に踏み切った私は、現在では症状が劇的に改善し、QOL(生活の質)も向上して体に無理のない範囲で日常生活を送ることができています。


更新書類の準備~送付まで
今回は受給者証の更新申請について見ていきます。おおまかな流れをまとめた図がこちらです。


以下は福島県の事例で紹介いたします。まずこちらが送付されてきた更新書類の一部です。


更新手続きに必要な書類の一覧です。結構な枚数があります。私の場合は①~⑧までの書類が必要です。


こちらが②の臨床調査個人票(診断書)です。中を開くと現在の症状や検査所見、重症度分類の項目など、全9ページにも渡って記入欄が細分化されています。更新申請時においては難病指定医または協力難病指定医の資格を持つ医師に記入してもらいます。


その他、①申請書と④同意書の記入、⑤受給者証や⑥自己負担上限額管理票、それに⑦保険証のコピーをとり、③世帯全員の住民票と⑧課税証明書も必要なので行政機関に赴いて交付を受けるものもあります。
なお、住民票は「世帯全員のマイナンバーが記載されているもの」が必要です。
通常、住民票と課税証明書はコンビニのマルチコピー機で取得できますが、世帯全員のマイナンバーが記載されたものは、個人情報保護の観点により自治体によってはマルチコピー機では取得できません。私の住む自治体でもできませんので、こればかりは直接行政窓口で交付を受ける必要があります。
結局は行政窓口まで行くので、課税証明書も一緒に取得してきます。
こんな感じで、あれもこれもと書類を書いて、あっちにもこっちにも行ってと、書類の作成と準備に追われます。
必要書類が揃ったので送付
9月中旬に全ての書類が揃いましたので、保健福祉事務所へ送付しました。送付の際は、配達記録が残る書留かレターパックなどが推奨されていますので、対面で受け取りをしてもらえるレターパックプラスで送付しました。


あとは審査を経て、認定されれば12月中旬~下旬頃に受給者証が届く予定です。気長に結果を待ちたいと思います。



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