kuni
1975年福島県生まれ
日本AS友の会 会員
18歳で乾癬を発症後、29歳で乾癬が原因とされる乾癬性関節炎を発症。
全身に広がる乾癬および関節痛に襲われて日常生活もままならない状態となる。
その後44歳で指定難病である強直性脊椎炎（＊AS）と診断。症状の進行度合いから重症度分類に該当する。
現在、難病治療とリハビリを行いながら強直性脊椎炎の全国患者会「日本AS友の会」で同じ病を抱える方たちとともに病気の相互理解やASの社会認識の向上、情報交換などの活動を進める。
また一般の方が難病への理解をもっと深めていただくためのサイト「難病.info」を開設して情報発信中。
※AS：ankylosing spondylitis（指定難病告示番号271）
乾癬を発症
国内の患者数が50万人を超えると推計される乾癬。
皮膚表面に赤い皮疹が生じてかゆみがあり、まるで何層にも重なったパイ生地のように厚いかさぶたに覆われ、触れるとフケのような鱗屑(りんせつ)がパラパラと落ちる皮膚病の一種です。
「かんせん」と聞いて「感染」するのではないかと誤解を受けやすいですが、他人にはうつらない非伝染性の疾患です。
私が乾癬を発症したのは18歳でした。
ある日、職場の更衣室で着替えをしていた時に、鏡に映った自分の背中にポツッと赤い吹き出物ができているのを見つけました。そのうち治るだろうと思っていると、治るどころか次第に大きくなり始めて遂には直径１cmを超えるまでになり、体のあちこちに現れました。
皮膚科を受診したところ、医師から思わぬ言葉を告げられました。
「乾癬です。治りません」
思えば、これが最初の〝宣告〟でした。
赤円の悪魔に、体をむしばまれていきました。
乾癬性関節炎を併発
乾癬を発症してから10年近くが経過しようとした頃、また別の症状が現れました。
体中が倦怠感に見舞われ、肩や肘、膝、指といった関節に腫れと痛みがともない、まるで呪いにでもかかったかのように体を動かしにくくなりました。特に腰の痛みは我慢できず、シップと痛み止めが欠かせない状態となりました。
あまりの痛みに、仕事はおろか日常生活にも支障が出始めたので整形外科を受診。そして医師からこのように告げられたのです。
「乾癬性関節炎で間違いありません」
これが２度目の宣告となりました。
激痛の呪縛が襲いかかってきたのでした。
強直性脊椎炎と診断
乾癬と乾癬性関節炎の治療が欠かせない日々。同時に仕事にも気を抜けない毎日を送るなか、またまた体に違和感が出始めました。その箇所は首です。
首を動かしただけで体に電気が走るような痛みが生じ、右や左を向いたり上を見上げたりする動作が徐々に難しくなってきました。首の骨が少しずつ固まってきている、といった状態です。
これはただの関節炎ではない、もっと違う病気なのかもしれないとの思いからクリニックを受診したところ、医師からこのように告げられました。
「強直性脊椎炎で間違いないでしょう」
医師が診断した病気は指定難病でした。さらには頸椎の一部にも強直が見られるとのことから、重症度分類にも該当。まさかそこまでひどい状態になっているとは思いもよりませんでした。
指定難病との診断を受け、重症度分類にも該当したことから、医療費が助成される「指定難病医療費受給者証」の申請をしたところ、診断基準を満たしていると認定されて受給者証を交付されました。
これにより、従来の診察やリハビリに加え、高額な生物学的製剤の投与にも踏み切りました。
医療福祉サービスによる医療費助成制度は、我々患者にとって非常に大きな恩恵をもたらしてくれています。制度のありがたみを感じながら現在も日々治療に励んでいます。