指定難病の受給者証が交付されました

昨年９月に更新申請した強直性脊椎炎の指定難病医療費受給者証において、審査の結果、対象患者として承認されたため今回も受給者証が交付されました。

毎年更新の時期が巡ってくると、記入用紙が何ページにもおよぶ診断書を医師にお願いし、その他数種類ある必要書類を揃え、不備がないかを確認して提出します。提出後、果たして今回は無事に審査が通るのかと、心のどこかで静かに結果を待つ自分がいます。

およそ３か月後、届いた封書を開けて受給者証が同封されていたのを見ると、胸の奥にじんわりと安堵感が広がるものを感じます。

それだけこの受給者証による医療費助成の恩恵は大きく、高額な治療費を負担しなければならない我々難病患者にとっての「生命線」でもあります。経済的な不安が少しでも解消され、必要な治療に専念することができるのはありがたいことです。

国の支援制度に対して深い感謝の気持ちを抱かずにはいられません。

交付された受給者証

指定難病の受給者証はポケットサイズの大きさで、表面には氏名や認定された病名、有効期間などが記入されています。下の写真は受給者証の一部分です。

中を開くと自己負担上限額を記入する欄が設けられ、蛇腹式となって紙が折り込まれています。医療機関にかかった際に、治療費などの自己負担上限額がひと月ごとに計12か月分記入できるようになっています。

住所や氏名、加入保険などが受給者証を申請した時と変更が生じた場合、その都度書類の提出が必要となります。

安心して治療を続けられることに感謝して

私が指定難病の「強直性脊椎炎」と診断されたのは2020年です。脊椎や仙腸関節に慢性の炎症を引き起こし、症状が進行すると骨が癒合して可動域が制限される自己免疫疾患です。

指定難病と診断を受けただけではなく、病気の進行度合いや症状の重さ、日常生活への影響などを客観的な指標で評価し、一定の基準を超えた場合に認定される「重症度分類」にも該当しました。

炎症を抑えるのに痛み止めだけでは治まらず、医師の定期的な診察、治療薬の投与、リハビリ、運動療法などが欠かせません。

病気とともに生きる日々は、決して平坦ではありませんが、幸いにもこうした国の医療制度に支えられながら自分のペースで日々の生活を送ることができています。

私と同じように難病と向き合っている方々にも、必要な支援が届きますように。

そして、我々難病患者や障害者を毎日支えてくださっているすべての方々に、心から感謝の意を込めてー