日本AS友の会では、難病を抱えながらも仕事に従事する困難さなど、難病治療と就労の両立について当事者や人事、支援者が本音で語り合ったRDDお仕事【適職】座談会等のYouTube動画を紹介しています。
RDDとは、Rare Disease Day(レア・ディジーズ・デイ、世界希少・難治性疾患の日)を指し、より良い診断や治療による希少・難治性疾患患者のQOL(生活の質)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
RDDお仕事の内容は、「誰もが自分らしく働ける社会」の実現を目指し、難病と就労の両立をテーマにした取り組みです。単なる就労支援にとどまらず、働くことの意味や価値、社会とのつながりを定義する場としても重要な意義を含んでいるといえます。
社会福祉サービスが充実してきた今日であるとはいえ、難病患者が抱える就労問題は大きな壁となって立ちはだかっているのが現状です。法制度の狭間で苦しむ患者たちに対してどのような支援や対策が望ましいのか、打開策を見つけていくことも1つのポイントとなります。
当事者の生の声をお聞きになり、難病患者と就労の実態について理解を深めていただければと思います。
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日本AS友の会(強直性脊椎炎の患者会)のYoutubeチャンネルです。難病とともに生きるための情報をお伝えして参ります。患者会では、総会を年1回開催し、会報誌を年1回発…
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