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難病情報や治療法などを紹介します

当サイト「難病.info」へのご訪問ありがとうございます。

現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」―

難病とは、発病の原因や治療法が確立されておらず、希少な疾患であって、長期にわたるケアと支援が必要な病気を指します。そのため、患者や家族は日常生活に多大なる困難を抱えることが多いです。

症状は個々の患者によって異なり、同じ病名でも異なる症状が現れることがあります。これが難病治療を難しいものにしている一因ともいえるでしょう。

難病.infoでは、こうした難病に関する情報を提供し、一般の方々にも理解を深めていただくことを目的としています。また難病患者の方にも、病気治療の再認識としてお役立ていただけるよう、情報発信をしたいと考えています。

サイト運営者である私自身も難病を抱える身です。

難病患者として、日常の行動は慎重になる反面、場合によっては挑戦的な面も必要な時があります。通院治療やリハビリは私たちの生活の一部ともいえ、欠かすことができない大切な治療行動の１つともいえます。

もちろん、治療そのものも楽ではありません。服薬や注射など、症状に合わせた治療も必要です。学生や社会人、主婦の方などが難病を患っている場合、いわばそれら〝本業〟をこなしながら、難病治療の時間を確保しなければならない現状があります。

そういった難病患者の日常を綴ったBlogも掲載を予定しております。「患者視点」で、日常の苦しい面や難しい動作、工夫を取り入れているところなどの情報をお伝えしていきたいと思っています。

私たちが日々直面している苦しみや困難は、一般の方にはなかなかわかりにくい部分があるのも否めません。

その理由としては、まず難病は種類や症状が多岐に渡るため、それらを一括りにして理解することが難しい点があります。

現に私たち難病患者は、自分以外の難病患者がどのような病状なのか、どんな治療をしているのかについて、実際に本人から話を聞かない限り、内容を細かく知ることはほとんどありません。自らの治療で精一杯である、ともいえます。

そのため、患者同士がお互いに現状を話し合えるよう、コミュニティの場を設けて交流を深めることも大切です。

次に、難病患者によっては外見からは分かりにくい点があることです。

例えば、見た目には健常者となんら変わらない場合でも、実は非常につらい身体症状を抱えていることもあります。痛みや疲れなどの症状は、見た目だけでは判断できないため、外部から理解をするのが困難ともいえます。

そして何よりも難病に関する全般的な情報が、社会生活の中で十分に普及していないことも挙げられます。

医療や介護の分野に携わっている方ならまだしも、一般の方々が難病について学ぶ機会や情報源が少ないため、理解が浸透していない現状も挙げられます。

そのような方々に向けて、当サイトの情報を通じて難病と日々闘っている日常を少しでも理解していただき、共感の輪を広げていただければと思います。

私たちが理解と支援をいただけることで、ひいては難病の社会認識の向上につながっていくものと考えています。

私たちの声に耳を傾けていただければ幸いです。