完治できない３つの病を抱えて
私自身、これまで長年に渡る病気との闘いがありました。
今までいかにして病気と闘ってきたか、どんな治療をしてきたのかなど、奮闘ぶりをいずれ本として出版したい！との願いが遂に実現できましたのでご紹介させていただきます。
『三患奮闘記』―
タイトルの〝三患〟とは、私が患っている乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない３つの病に対して付けた名前です。
当時18歳だった私に、突然症状が現れたのが乾癬でした。
乾癬とは、国内の患者数が50万人を超えると推計される皮膚病の一種です。皮膚表面に赤い皮疹が現れてかゆみをともないます。薬によって一時的に軽快し、消えてなくなったように見えても再び皮疹が現れるため、何年・何十年と治療を繰り返すことになります。自己免疫疾患で病気の原因がわからず、治す方法がわかっていません。
乾癬患者のおよそ15％に見られるのが乾癬性関節炎です。
肩や膝、腰、手の指などに腫れや痛みをともない、症状が進行すると骨が変形して動作が制限されます。生活の質であるＱＯＬが低下し、日常生活にも支障をきたすようになります。乾癬と同様、自己免疫疾患と考えられており、こちらも原因の解明には至っていません。
乾癬性関節炎と同じ脊椎関節炎に分類される疾患が、指定難病の強直性脊椎炎です。
その名の通り、症状が進行すると脊椎の骨と骨とが互いにくっつき、固まって１本の棒のようになります。そのため首を回すことや上下左右を向くといった動作が極めて困難となり、激しい腰痛にもさいなまれます。こちらも原因は解明できておらず、根治治療も確立されていません。
これら３つの病である三患を背負いながら、治療とあわせて仕事にも携わってきたおよそ30年間を振り返り、人生の挑戦記録として綴りました。
患者視点でありのままの現実を
章立ては第１章から第４章までで、内容は乾癬を発症してから乾癬性関節炎を併発し、その後に指定難病と診断されてからの治療の様子や、仕事と治療を両立させる難しさ、それと日常生活で生じる困難な状況などが主です。
また法制度の拡充によって難病患者にも恩恵が与えられた一方で、いまだに壁に阻まれている現状などにも触れています。
本文をいくつかかいつまんだものがこちらです。
- 診察時に起こった予想だにしない出来事
- 湯治場で出会った難病患者や障害者たちのくじけぬ姿
- 重き代償を覚悟のうえで取り組んだ自治体史の仕事
- 症状が劇的に改善した生物学的製剤の著しい効果
- 難病で命を落とした親友との思い出
- 難病を抱えながら日常生活を送るうえでの困難や工夫
- 難病患者と法制度ー分け隔てのない社会へ など
その他、これまで経験してきた事実をありのまま書いています。
三患奮闘記を書くきっかけは、私と同じ病気を患っている難病患者の方々はもとより、他の病気を抱えて治療をされている方でも、お互いに共感できるものがあればとの思いから原稿執筆にとりかかりました。
時にはなかなか思うように筆が進まず、１日中原稿と向き合ってもわずか100字にも満たない文字数しか書けない日もありました。それでも日々執筆を重ね、目標としていた文字数10万字を超え、最終的には12万字に到達。表紙デザインも自分で手掛けてようやく出版にこぎつけることができました。
難病患者の視点でとらえた奮闘記を多くの方に手に取っていただければ幸いです。
どこかであなたの一助になることを願って。
- タイトル：三患奮闘記
- 著 者：kuni
- ページ数：291ページ
- 判 型：四六判
- 価 格：1,480円
（税込み1,628円） - Amazonのみでの取り扱いとなります。
- サンプルも読めますのでぜひご覧ください。
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