改正難病法施行後の状況調査

アンケート調査を実施

日本難病・疾病団体協議会では、令和7年度の厚生労働省難病等制度推進事業の一環である「改正難病法施行後の状況調査」について、アンケート調査を実施することとなりました。

本調査の結果をもとに、今後の難病対策についての検討材料とし、また基礎資料としても活用されることが想定されているため、ぜひ多くの方々にご協力をいただけるよう呼び掛けています。

アンケート概要

📝 調査の目的

• 難病相談支援センター及び登録者証に関するニーズや課題を抽出する

👥 調査対象

• 指定難病のある方（医療受給者証の有無に関係なく）
• 意思表示が難しい方の場合は保護者が回答

📋 調査内容

• 難病相談支援センターと福祉・就労支援機関との連携について
• 登録者証の発行・利用状況

📋 回答方法

• 選択式＋記述式の設問で、回答時間は約5分
• 下記のリンク（web調査票）から調査票にアクセスし、回答を入力の上、送信する
• 患者以外の者が回答する場合には、患者本人についての情報を回答する

📋 回答期限

• 2025年11月25日（火）まで

📘 結果の活用

• 調査結果を事業報告書として取りまとめ、国が難病制度について検討するための基礎資料として活用することを想定
• 回答は個人が特定されない形で集計・分析され、令和8年4月以降に厚生労働省のウェブサイトで報告書として公開予定

●アンケートはこちらのページからどうぞ

●一般社団法人日本難病・疾病団体協議会のHPはこちら