5月23日は「難病の日」

難病を抱えながら生きる困難

日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを機に、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらおうと毎年5月23日を「難病の日」に登録しました（登録日は2018年2月）。

難病と聞くと、どこか特別なもののように思え、まさか自分が……と感じてしまうかもしれません。 しかし実際には、人口の一定割合で発症するとも言われており、決して遠い存在ではないのです。

あなた自身、あるいは家族、親戚、友人、職場の同僚の中にも、 治療を続けながら日々を過ごしている方がいるかもしれません。

難病とともに生きる人たちは、 治療を続けながら普通の生活を送りたい、また周囲の人たちと同じように働きたいという思いを胸に日々努力を続けています。

「難病を知る」ということは、難病そのものについて理解を示すだけでなく、難病患者が日々直面している不安や葛藤、困難などにも心を寄せることにつながります。

難病の日をきっかけに、病気という周囲にはなかなか理解を得られない苦しさに意識を向け、支え合いの輪を広げていくことが必要だと感じています。

難病を取り巻く歴史と社会変化

日本で「難病」という言葉が広く使われるようになったのは1960年代。高度経済成長の裏で、原因不明の病気が社会問題化し、患者への偏見や差別も深刻でした。

その後、公害や薬害の原因究明が進み、1972年（昭和47）には国が難病対策要綱を制定。医療の進歩により研究や医療費助成が本格化し、かつては短命とされた難病でも長く生きられる時代になりました。

それにともない、難病患者にとっても継続的な治療をはじめ、就労、生活基盤の安定、社会参画といった「自分らしく生きる」ためのへの支援が求められています。

法の制度化－難病対策の転換期

難病法が成立した2014年5月23日は、難病対策にとって大きな転換点でした。

それまで難病対策は予算事業として行われていたため、対象疾患が限定されるなどの課題がありました。しかし法の制度化によって、研究の推進や医療費助成の枠組みが整備され、より多くの患者が支援を受けられるようになりました。

ただし、制度化によってすべての問題が解決したわけではありません。軽症者が対象外となるなど新たな問題も生まれ、難病者の就労や生活保障、障害年金制度の後退など、社会的な支援のあり方は現在も課題に挙げられています。

こうした現状を社会に伝え、理解を広げるためにも難病の日の意義は「社会の課題に光を当てる」重要な役割を担っています。

各種イベントも開催

難病の日に合わせて、毎年さまざまな啓発イベントやキャンペーンが行われています。

◎メディア特集
2025年5月　日経BizGateで難病特集記事が公開され、難病に関する知識や患者の声が紹介されました。

◎大阪・関西万博でのコラボイベント
2025年5月　RDD（Rare Disease Day）とのコラボイベントが大阪・関西万博で開催され、難病について知る機会が広がりました。

◎啓発ポスターの公開（2026年度版）
JPAは毎年、難病の日の啓発ポスターを公募し、受賞作品をHPにて公開しています。これらのポスターは関係医療機関等に掲示され、難病理解の促進に役立てられています。

なお、2026年度の啓発ポスターの受賞作品はJPAのHPで公開されていますのご覧ください。

ポスターを作成

難病の日にちなみ、難病の啓発に少しでもご協力ができればと、私もポスターを作成いたしました。それがこちらです。

病との闘いで苦しい時でも「あなたは一人じゃない」という想いを届け、孤独の中で日々の治療に励む難病患者たちへ光を届けたいとの願いを込めたポスターです。多くの方の理解や共感が、誰かの明日を照らす力になります。ともに手を取り合い、やさしい社会をつくっていければと考えています。

難病への理解と共感を

難病の日は、患者のみならず社会全体で難病を理解するきっかけをつくり、患者や家族の声に耳を傾ける日でもあります。

難病を抱えて生きることは、医療面だけでなく就労、教育、そして生活のあらゆる場面で困難を伴いますので、周囲の理解と共感が欠かせません。

そのため、まずは「知ること」や「気がつくこと」といった、ちいさなきっかけから支援を始めていくことが、自分自身や大切な人を守ることにもつながっていきます。

難病を取り巻く歴史や課題を振り返り、これからの社会のあり方を考える大切な機会となることを期待しています。