指定難病「強直性脊椎炎（AS）」の全国患者会
日本AS友の会(以下：友の会）は、1991年に設立された患者会です。総会や支部会をはじめ、会報誌などを通じて医療情報の共有や会員間の交流を積極的に行っています。
友の会の名称にあるASとは、Ankylosing Spondylitis：強直性脊椎炎を意味します。国が定める指定難病の１つです（指定難病告示番号271）。
ASの主な症状は、体軸関節である仙腸関節や腰、背中、首の脊椎（背骨）などに炎症が生じる自己免疫疾患です。症状が進行すると、およそ３分の１ほどの患者が全脊椎の強直（bamboo spine：竹様脊椎、脊椎が１本の棒のように固まる）に進展するといわれています。Ｘ線画像検査で一定程度以上に進行した仙腸関節炎が見られる傾向があります。
現代医学においても根治治療が確立されておらず、治療法はシップや痛み止め、運動療法、生物学的製剤などが挙げられます。
日本AS友の会 概要
友の会では、当会の趣旨にご賛同いただける方の入会を随時募集しております。概要は以下の通りです。
趣旨・目的
会員相互の親睦を図りながら、ASという病気を正しく認識・理解し、その治療法の開発、福祉・厚生の確立、ならびにASに対する社会認識を推進するとともに、会員各自のQOL（生活・生命・人生の質）の向上を図ることを目的とします。
活動内容
- 会報誌「らくちん」、「友の会だより」の発行
- 日本脊椎関節炎学会と協力して全国のAS患者の実態を把握
- 諸外国の患者会との情報交換
- 会員相互の親睦＝総会（年１回）、研修会、レクリエーション、合同リハビリテーション等
- 原因究明、治療法の開発に協力する
- 装具や自助具の開発や紹介を行う
- 医学情報の提供や専門医の紹介を行う
- 会員相互で病気の理解を深め、療養上有意義な情報交換をしあう
会員・賛助会員
友の会は、「会員」とその他有志からなる「賛助会員」をもって構成されています。
- 会員はAS患者本人とします。
- 賛助会員は、会員家族、友人、医師・看護婦などの医療関係者、その他本会の趣旨に賛同するすべての方を含みます。
会費
会員ならびに賛助会員は、以下の会費を納めることとなります。
- 会 員 3,000円/年
- 個人賛助会員 3,000円/年
- 団体賛助会員（一口） 10,000円/年
入会手続き
ご入会の方には、AS患者のためのガイドブックである「強直性脊椎炎 療養の手引き」をお渡ししております。内容は、ASとはどんな病気なのかから始まり、診察や治療法、日常生活の注意点やAS専門医と所属先医療機関等々、多項目に渡りQ＆A方式でまとめられています。
AS患者のみならず、ASの治療にあたる医師も参考となりうる必携のガイドブックといえます。
また、友の会として積極的に行っている啓発活動や共有している情報などをまとめた会報誌「らくちん」、会員の個人活動や日常の出来事などの自由投稿、闘病・治療の記録、それに友の会からのお知らせなどを掲載した「友の会だより」を送付いたします。
入会・お問い合わせについては、こちらの入力フォームからどうぞ。
仲間とともに一緒に歩もう
ASの患者さんは疫学的には全国で数万人と推計され、その中で指定難病として登録されているのは5,300名程度(令和6年末時点)とされています。原因不明で長期の治療を必要とし、症状の進行度合いによっては生活に支障をきたす希少疾患です。
友の会では同じ病を抱える者同士が集まっていますので、共感が持て、病気の治療についても相談しやすくなります。いつでも寄り添ってくださる仲間たちであり、心の支えになる多くの友が在籍していますので、もう１人で悩むことはありません。
私たちとともに手を取り合い、支え合いながら難治な病に立ち向かっていきましょう。
強直性脊椎炎の患者さん、そして活動趣旨にご賛同頂ける方のご入会をお待ちしております。
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