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更新書類が届く 今年も特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）の更新時期がやってきました。届いた書類を見るたびにもうそんな時期になったのかと感じます。...

難病を抱えながら生きる困難 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを機に、患者や家...

令和８年3月7日（土）、福島市で開催された「難病サポーター講座（車いす体験編）」に参加しました。 この講座では、難病についての基礎知識を学ぶだけでなく、患者さん...

「難病法」の成立をきっかけとして 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立したことを記念して...

昨年９月に更新申請した強直性脊椎炎の指定難病医療費受給者証において、審査の結果、対象患者として承認されたため今回も受給者証が交付されました。 毎年更新の時期が...

きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービス...

今年も特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）の更新時期がやってきました！ 受給者証は毎年の更新が必要となり、私が住む福島県では例年８月上旬に申請書類...

今やネット上での情報発信ツールとして当たり前となったSNSー 主にX（旧Twitter）、Instagram、Facebook、LINEなどがあり、世界中で利用者同士をつないで個人の自己表現...

音楽クリエイターのヒャダインさんがNHKの番組に出演され、ご自身が患っている「乾癬」について語っておられました。 完治できない皮膚病である乾癬に悩まされ続けてき...